12/05/2014

Une grande enquête pour mieux connaître la fibromyalgie, cette maladie des douleurs

fibromyalgie,douleurs,enquête,recherche,tendinites,muscles« Avoir mal partout, tout le temps » : les personnes atteintes de fibromyalgie, une maladie invisible mais très invalidante, endurent ce calvaire au quotidien. FibromyalgieSOS lance une grande enquête auprès des malades, ce 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie. Trois questions à Nadine Randon, la présidente de cette association de patients (photo ci-dessous).

Faire Face : Qu’est-ce que la fibromyalgie ?

Nadine Randon : Un état clinique qui relève, en priorité, d’un dysfonctionnement du système nerveux autonome et du contrôle des douleurs. Les personnes atteintes souffrent de douleurs neuro-tendino-musculaires, de jour comme de nuit, de troubles du sommeil, de fatigabilité voire d’épuisement, de troubles de la concentration et de la mémorisation, etc. Les douleurs, continues, peuvent devenir aiguës lors de crises. La fibromyalgie touche 3 à 5 % de la population, des femmes surtout. Les premiers symptômes surviennent souvent vers 40-45 ans, mais les enfants peuvent également être atteints.


FF : Cette maladie est-elle reconnue ?fibromyalgie,douleurs,enquête,recherche,tendinites,muscles

N.R : L’Organisation mondiale de la santé (OMS) a reconnu la fibromyalgie en 1992, d’abord comme maladie rhumatismale puis, en 2006, comme maladie à part entière. Mais certains médecins restent "fibro-sceptiques" et continuent à la considérer comme un "problème psy". Beaucoup de patients ont donc du mal à faire reconnaître leur maladie par la Sécurité sociale et leur handicap par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Tout dépend de la personne qui va traiter leur dossier. Ils se retrouvent donc souvent en grande précarité financière, sans allocation de remplacement et sans travail. Pas facile en effet de travailler quand on est perclus de douleurs et épuisé. De plus, la Sécurité sociale ne prend pas en charge les activités thérapeutiques apportant soulagement et bien-être aux patients.

FF : Pourquoi lancez-vous cette enquête ?

N.R. : Les causes de cette maladie restent floues. Hormonales, endocriniennes, génétiques… ? Sans oublier qu'il n'existe aucun traitement spécifique et curatif. Certains médicaments, antalgiques et antidépresseurs, peuvent juste soulager la douleur. Les patients doivent y associer de la kinésithérapie, des activités de détente musculaire et mentale (qi gong, méditation, etc.), de la balnéothérapie, des cures thermales, etc. Ils doivent apprendre à gérer leur stress, un facteur favorisant les crises. Le but de cette enquête : faire ressortir les véritables conséquences de la fibromyalgie, d’optimiser la prise en charge et le suivi des patients et favoriser la recherche. Prendre enfin cette maladie à bras-le-corps devient une nécessité ! Propos recueillis par Franck Seuret - Photo DR

Enquête du 12 mai au 15 septembre 2014 sur www.fibromyalgiesos.fr

Service d’écoute au 0820 220 200 - 7j/7 de 10h à 21h (0,09 €/min)

Commentaires

je pense avoir celle maladie mais le medecin me fait faire des radios et prise de sang sont resultat.

Écrit par : frederic | 12/05/2014

dites aux gens qui sont fatigués,qui se réveillent souvent pendant la nuit,que c'est l'age,la vieillesse aussi...
les pertes d'attention et de mémoires c'est aussi l'age..
les douleurs c'est autre chose : qu'ils essaient de supprimer le gluten,tous les aliments qui contiennent du blé surtout : car le blé actuel est transgénique..moi j'ai supprimé le blé (pain,biscuit,biscottes ,je ne mange pas de plat avec de la farine de blé..mais je n'ai plus de douleur qui commençaient à me faire mal dans le bras..donc c'etait un début de cette maladie inconnue..pas de médicaments,non du naturel comme avant les soixanteshuitards....j'ai rien inventé j'ai entendu les femmes qui ont dit de supprimer le blé tous les gens allergiques au gluten c'est cela qui m'a fait essayer le tout sans blé.sur les sites vous verrez des millions de gens satisfaits de ne plus manger de blé!!! le mai"s transgénique donnera aussi des maladies....

Écrit par : mathide | 13/05/2014

@mathilde : ne dites pas des choses pareilles sans connaitre la fibromyalgie. C'est un sujet sérieux pour lequel de nombreux examens sont pratiqués avant que les médecins puissent conclurent à cette maladie. La liste des symptômes est bien plus longue que ce qui est dit dans l'article. C'est trop long pour le loger dans un article. Et il ne s'agit pas seulement de douleurs. Il y a bien d'autres symptômes très invalidants. Et ça n'a rien à voir, c'est sans commune mesure, avec l'âge (surtout que de nombreux fibromyalgiques sont jeunes, comme moi), le blé, la dépression ou je ne sais quoi. Il y a douleur et douleur. Et franchement, étant fibromyalgique moi-même, suivi en secteur hospitalier, je peux vous affirmer que toutes les bricoles que vous évoquez sont à mille lieux du quotidien d'un fibromyalgique. Nous ne parlons pas du tout de la même chose.

Écrit par : NikauTlse | 15/05/2014

Bonjour,

Je ne souffre pas de fibromialgie, mais je sais ce que sais que de souffrir 7 jours sur 7, 24h sur 24, 365 jours pas an. Et ce depuis + de 16 ans.
Le syndrôme que j'ai entraine des douleurs avec lesquel il faut bien vivre.
Ma Maman à aussi beaucoup de douleurs.

Si ne plus consommer de gluten empèchait de souffrir, il n'y aurait plus personne qui en consommerait.
Actuellement ce n'est pas le cas. Sinon cela se saurait et les malades n'auraient plus aucune douleurs.
Ce serait formidable.

Par contre il serait bien que les chercheurs, ne pensent pas qu'au cancer (je sais bien que c'est une patologie très grave, je connais assez de gens qui ont eu un cancer, mon Papa en est décédé). Il ne faut pas oublier les autres maladies, qui même si elles ne sont pas mortelles, elles sont souvent très invalidantes, très douloureuses, sans parler des autres problèmes.

Il faudrait faire aussi des recherches pour aider tous ces malades.

Je souhaite bon courrage à tous ceux qui souffrent.

Bien amicalement.

Hélène.

Écrit par : Hélène CHYSCLAIN | 15/05/2014

Voilà bientôt 8 ans que je suis atteinte de Fibromyalgie...je ne connaissais même pas ce mot et voilà que je l'entends souvent. J'étais hyper active et je me retrouve usée, fatiguée avec des douleurs terribles. Je dors très mal et très peu et la journée je suis si fatiguée que je ne peux plus rester debout. Je ne sors que 2 fois /mois, une fois chez le docteur et une autre pour faire les courses et pas seule en plus.Je ne peux plus recevoir mes enfants pour un repas, plus de promenade, rien, je suis comme une plante verte qui attends la fin... La déchéance...Mon médecin traitant a demandé l'ALD à plusieurs reprises et chaque fois c'est "refusé". Je vis avec 860 euros/mois, je ne peux même pas me soigner comme je le devrais, atteinte d'arthrose dégénérative suite à la Fibro, toutes mes dents se sont cassées,il ne m'en reste que 8 potables, je ne peux pas les faire réparer faute de moyens financiers.financiers. Cela me fait souffrir lorsque je dois manger, jusqu'où vais je aller comme çà ??? J'espère de tout mon cœur ne pas devenir centenaire en tout cas. Je trouve inhumain de nous laisser comme çà, dans la souffrance et le besoin.

Écrit par : maryse | 16/05/2014

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